Solidarnie z chorymi
Świętokrzyski Urząd Wojewódzki kolejny raz włącza się w ważną społecznie akcję. 15 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana. Budynek naszego urzędu zostanie tego dnia oświetlony na niebiesko, aby podnieść społeczną świadomość na temat tej rzadkiej choroby.
Zespół Angelmana to ciężka neurogenetyczna choroba. Cierpiący na nią dzieci i dorośli borykają się z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną, niektóre z tych osób nigdy nie będą chodzić. Zdecydowana większość nie mówi. Mogą cierpieć na wyniszczające napady padaczkowe oraz poważne zaburzenia snu. Chorzy z zespołem Angelmana wymagają ciągłej opieki i nie są w stanie żyć samodzielnie.
W ramach obchodów Międzynarodowego Dnia Zespołu Angelmana organizacje na całym świecie łączą się z rodzinami, członkami społeczności i osobami wspierającymi, rzucając światło na zespół Angelmana i podnosząc świadomość na temat tej rzadkiej choroby występującej u około 1 na 15.000 osób. W naszym kraju inicjatorami obchodów są Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana oraz Fundacja FAST Poland (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland).
Kampania LIGHT IT BLUE ma światowy zasięg. 15 lutego 2024 r. wiele obiektów zostało podświetlonych na niebiesko, aby upamiętnić ten dzień - m.in. wodospad Niagara, La Diosa Cibeles w Hiszpanii czy Burj Khalifa w Zjednoczonych Emiratach Arabskich.
